Ovanlig ögonsjukdom gjorde Hampus nästan blind

Hampus Wännerdahl, Stockholm, är nästan blind på grund av en ovanlig sjukdom. Nu är han ordförande i en nybildad stödförening.

Hampus Wännerdahl, uppväxt i Västervik, har drabbats av en mycket ovanlig ögonsjukdom. Han är näst intill blind, men försöker i alla lägen att leva så normalt liv som möjligt. Han kan inte köra båten själv, men med hjälp av sambon Moa går det utmärkt.

Hampus Wännerdahl, uppväxt i Västervik, har drabbats av en mycket ovanlig ögonsjukdom. Han är näst intill blind, men försöker i alla lägen att leva så normalt liv som möjligt. Han kan inte köra båten själv, men med hjälp av sambon Moa går det utmärkt.

Foto:

Västervik2012-10-30 00:00

Hampus Wännerdahl är i dag 31 år gammal. Han växte upp i Västervik, var utbytesstudent i Argentina, reste mycket i Sydamerika och bodde en tid i Barcelona. Han pluggade på Internationella handelshögskolan i Jönköping och studerade ett par terminer i Sao Paolo och Buenos Aires. Hans inriktning blev med tiden finansiell ekonomi.

Han flyttade till Stockholm med sin sambo Moa Lagerman, från Yxered, där de fick varsitt bra jobb.

Kort sagt, livet lekte.

Men det kom smolk i bägaren.

- En morgon kände jag att det var något fel med mitt vänstra öga, säger Hampus Wännerdahl. Jag såg suddigt, men trodde att jag var överansträngd eller hade skräp i ögat. Moa tittade i mitt öga, men såg inget annorlunda.

Ögat blev inte bättre och Hampus gick ditt flera läkare, som trodde han fått en inflammation i synnerven. Men han blev bara sämre och fick söka upp akuten på Karolinska där han lades in med dropp för att häva det som alla trodde var en inflammation.

- Fram till dess hade jag inte varit så orolig, säger Hampus. Men när ingenting hjälpte och synen även försämrades på mitt högra öga blev jag mycket orolig. Synförsämringen skedde med mycket hög fart, på nästan tre månader hade jag förlorat det mesta av min syn på vänster öga, och tre månader senare var även nästan all syn på mitt högra öga borta.

Hampus hade anledning att vara orolig. Han hade drabbats av Lebers (se faktaruta).

- Första tiden efter beskedet var jobbig. Jag låg på sängen och grubblade mycket. På hur livet skulle bli, på varför jag hade fått sjukdomen. Moa skötte allt praktiskt, utan henne hade tillvaron varit outhärdlig.

- Tanken på att jag skulle bli blind var fasansfull, det var en väldigt maktlös känsla att tappa mer och mer syn för varje dag och inte veta vart det skulle sluta. Det var en väldigt svår period och jag visste ingen annan som hade denna ovanliga sjukdom.

- Den nystartade föreningen LHON Eye Society, som jag varit med om att bilda, ska kunna ge stöttning av andra personer med sjukdomen. Det hade varit värdefullt för mig när min sjukdom bröt ut för ett par år sedan. Både för att få veta mer om själva sjukdomen, som är så pass ovanlig att få läkare vet något om den, och för att få träffa andra människor och veta hur de klarat sig och lever idag.

Hampus arbetade som managementtrainee på Telenor och trots allt han gick igenom var han aldrig sjukskriven.

- Jag berättade om min sjukdom för arbetsgivaren och direkt började anpassningen till min arbetsplats.

- Min nya situation skulle verkligen inte påverka min arbetsinsats, tyckte jag och bestämde mig för att bita ihop och gå vidare.

Sjukdomen har förändrat mycket i livet. Hampus kan inte köra bil, inte köra båt själv. Han kan inte cykla på egen hand men har löst det genom att köpa en tandemcykel som han trampar bakom Moa.

Han tycker om att vara aktiv och kan åka slalom med ledsagare som ger instruktioner i en öronsnäcka. Ute på stan går han med vit käpp. För längre sträckor använder han färdtjänst.

De gånger han behöver flyga i tjänsten får han hjälp av ledsagare att hitta. Hemmet är anpassat för hans nedsatta syn. Trots att varje vardagssituation har förändrats så har livet inte blivit sämre, tycker Hampus, utan mest bara annorlunda.

Hampus behöver sällskap för att kunna genomföra många av aktiviteterna, som att åka bil, båt, skidor eller att hitta på nya platser, men med ett starkt nätverk runtomkring sig med många nära vänner och familj så avstår han sällan från aktiviteter utan upplever dem istället tillsammans med andra.

Vardagssysslorna i hemmet har han och Moa omfördelat. Det gäller att använda energi på bästa sätt, och att inte köra slut på sig själv i onödan för en syssla som är enkel för en seende att sköta men svårt för en synskadad. Hampus sköter allt praktiskt som inte stjäl för mycket av hans energi, övriga bitar tar Moa hand om. Det har fallit sig naturligt vilka sysslor som passar Hampus bäst och de båda bidrar lika mycket.

- Nu har sjukdomsförloppet stabiliserats. Min syn begränsas till ögats periferi, men de områden där ögat fokuserar fungerar inte.

- Jag har lärt mig leva med mitt handikapp och anpassar alla situationer efter den, men avstår väldigt sällan från någon aktivitet på grund av min sjukdom. Man ska inte acceptera att man är handikappad för då blir man begränsad, det finns alltid sätt att lösa situationer om man utmanar.

- Upplevelserna blir annorlunda, men de blir i alla fall av! Nu är det bara framtiden som gäller.

Stödförening
I våras bildades LHON Eye Society, en stödförening för de som drabbats av Lebers sjukdom och deras anhöriga. LHON står för Lebers Hereditära Optikus Neuropati. Hampus Wännerdahl är ordförande för ett 100-tal medlemmar. Förenigen ska stötta de som drabbas och stödja forskningen kring sjukdomen. Den ska också fungera som ett forum för drabbade och anhöriga. LHON Eye Society har ett 90-konto som tar emot stöd till forskningen. Hemsideadressen är: www.lhon.se
Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!