"Hela mitt liv har blivit förstört"

Elias Andersson måste äta amfetaminpreparat resten av livet för att hålla sig vaken. För besväret får han 50 000 kronor i ersättning från staten.

Knäna viker sig. Sedan ramlar Elias Andersson, 12, ner i soffan. Efter att han vaccinerat sig mot svininfluensan för två år sedan har Elias drabbats av narkolepsi. Arkivfoto: Karin Hertz

Knäna viker sig. Sedan ramlar Elias Andersson, 12, ner i soffan. Efter att han vaccinerat sig mot svininfluensan för två år sedan har Elias drabbats av narkolepsi. Arkivfoto: Karin Hertz

Foto: Karin Hertz

Västervik2012-04-10 17:01

Elias Andersson, 12, har en återkommande mardröm. Han drömmer att han inte ska få något jobb och att han får jobba på McDonald´s hela livet.

Efter att han fick vaccin mot svininfluensan 2009 är han helt förändrad. Han orkar varken med skolan eller kompisar.

Han berättar att han kan falla i sömn när som helst. Att han kan förlora kontrollen över sina muskler. Att han kan falla ihop var som helst.

Särskilt när han drabbas av glädje och andra starka känslor.

För det får han nu 50 000 kronor i ersättning från staten.

- Är det vad mitt liv är värt? Hela mitt liv har blivit förstört.

Hans mamma Helene Derbert berättar att det är många barn i Narkolepsiföreningen som fått sina framtidsdrömmar krossade.

- Att då få 50 000 kronor för sveda och värk är bara löjligt. Det är ett hån. Hela familjen har blivit drabbad. Det går inte ersätta i pengar. Men vi tänker ändå kräva mer.

Hon vill också att Elias garanteras hjälp med skola och får bidrag från staten om han inte kan arbeta heltid i framtiden.

Att staten täcker upp det som läkemedelförsäkringen inte kan.

- Vi vill att de avsätter pengar för forskning till läkemedel. Vi vill också slippa slåss mot varenda myndighet för att få hjälp. Vi har försökt få ut vårdbidrag från försäkringskassan till exempel. Det har inte gått. Andra drabbade familjer i andra kommuner har fått vårdbidrag. Alla barn som drabbas borde bedömas lika.

Derbert fortsätter:

- Det är jobbigt som det är med Elias sjukdom och så ska vi behöva slåss mot myndigheterna också. Vi hoppas att vi kan få bidrag från allmänheten genom att de blir stödmedlemmar i vår förening och att vi sedan kan stödja forskningen så de får fram bättre mediciner.

Kommer du ta vaccin själv eller tillåta Elias och dina andra barn att ta vaccin?
- Nej aldrig.

Narkolepsi

I Sverige har över 200 personer anmält till läkemedelsförsäkringen att de drabbats av narkolepsi efter att ha fått svininfluensavaccinet 2009.

I Kalmar län har omkring fem personer drabbats av narkolepsi efter svininfluensavaccineringen.

Narkolepsi är en neurologisk sjukdom som orsakas av störningar i hjärnans reglering av sömn och vakenhet.

Narkolepsi kännetecknas av obetvingliga, dagliga sömnattacker med REM-sömn, och ofta även attacker med nedsatt muskeltonus (ofrivillig avslappning i skelettmuskulaturen) i samband med sinnesrörelse, så kallad kataplexi.

Till detta kan även komma hallucinationer i samband med insomnande eller uppvaknande och sömnparalys, det vill säga en övergående förlamning i skelettmuskulaturen i samband med insomnande eller uppvaknande.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om