En ständig balansgång för föräldrar till barn med autism
- Hur orkar ni?Det var många som ställde den frågan till Eva Zryd och Tanja Pålsson när de på ett möte ordnat av Rädda Barnen i Gamleby berättade om att vara förälder till ett barn med autism.
Positiva föräldrar. Tanja Pålsson och Eva Zryd vill gärna poängtera alla glädjeämnen som deras barn bjuder på, jämsides med problemen.
Foto:
Tanja och Tore Pålssons dotter Emma föddes för 31 år sedan, innan det fanns någon riktig diagnos på det funktionshinder som numera heter autism.
- Jag såg direkt när hon föddes, berättar Tanja, att något inte stämde, men det dröjde tills hon var 14 år innan vi fick en riktig diagnos.
När Emma var tre år och började på dagis tyckte också dagispersonalen att hon var annorlunda. Hon lekte inte med andra barn. Men hon var snäll och foglig, kunde sova hur mycket som helst och äta hur mycket som helst.
En förändring kom när Emma var fem år och började skrika våldsamt hela nätterna. För föräldrarna, och de andra två barnen, var det en kaotisk tid.
- Det var bara jag som dög, så vi låg i samma rum, säger Tanja. Hur jag sedan orkade gå upp och arbeta efter någon timmas sömn förstår jag inte riktigt själv. Men vad jag minns hade jag inte ens en enda sjukdag under de här åren.
Emma gick sina första skolår i Gamleby med personlig assistent. När det blev dags för högstadiet beslutade familjen att låta henne börja hos antroposoferna i Järna. Det var en skolform som passade henne bra där hon fick utveckla sina konstnärliga talanger inom måleri och musik.
- Det var bra för henne och gav oss en frist i familjen. Vi hade ju två barn till som behövde vår tid. Emma trivdes där och var så glad när hon kom hem och kunde berätta att: "Där finns det barn som är som jag."
Emma bor idag i ett gruppboende och är hemma hos familjen en helg var fjärde vecka.
Eva och Ernst Zryds son Martin är 20 år idag och fick sin diagnos vid fyra och ett halv års ålder. Eva ger fler bilder av hur en dag kan se ut för familjen.
- Martin älskar att åka tåg så i vi brukar åka till Gamleby och gå på Byfiket eller Hembageriet. När det är avklarat har vi flera timmar att fördriva innan tåget går hem. Gå i affärer vill han inte, men jag kan få med honom till herrekiperingen. Där köper vi kalsonger, eftersom det är det enda plagg som han tycker att man behöver. Helst skulle han gå naken eftersom kläder gör ont. Att klippa håret gör också ont. Andra egenheter är att han kan äta samma mat i flera månader, just nu är det mannagrynsgröt som gäller, tidigare var det ostkaka. Som tur är får han varierad kost där han är på dagarna. Det är mycket lättare för honom att acceptera det personalen där säger än det vi vill få honom att göra.
Gemensamt för barn med den här diagnosen är bland annat att de måste ha fasta rutiner, saknar förmåga att lära sig genom att härma, kan inte förstå hur andra tänker och känner och att de ofta blir fixerade vid speciella beteenden. För omgivningen kan de ofta uppfattas som oberäkneliga och svåra att hantera.
Att de lever ett märkligt liv där allt måste planeras i detalj och att umgänget med andra människor nästan helt upphör är både Tanja och Eva överens om.
De poängterar också, att de trots alla svårigheter, lärt sig mycket av sina barn och att det finns många glädjeämnen och ta vara på. Ett problem tycker de båda är att de ofta tvingats kämpa mot myndigheter för att få bästa hjälpen för sina barn, jämsides som de själva varit nära att kollapsa.
Så jobbar vi med nyheter