Det säger Helene Derbert och Johan Andersson i Västervik. Trots att elvaårige sonen Elias nu fått sin diagnos fastställd och även fått tillgång till effektiva, centralstimulerande mediciner, måste han stanna hemma två dagar i veckan för att vila och sova. Han orkar helt enkelt inte gå till Breviksskolan vissa dagar.
Elias kan plötsligt drabbas av svårkontrollerade sömnattacker, speciellt i monotona situationer. Han kan också helt förlora kontrollen i en eller flera muskler, ofta i nacken, hakan eller benen, vid exempelvis glädje och andra starka känslor.
Elvaårige Elias i Västervik är ett av två hittills kända barn i Kalmar län som drabbats av den obotliga, neurologiska sjukdomen narkolepsi av efter att ha följt samhällets uppmaning och vaccinerat sig mot svininfluensa.
- Han är inte samma Elias som innan. Vår underbara kille är förändrad. Han har blivit en annan pojke efter sjukdomen. Han blev aldrig arg och ilsken tidigare. Då var det rena fritidshemmet här hemma med alla kompisar som var här och lekte. Elias orkar inte det i dag. Han stupar ned i soffan när han kommer hem från skolan, berättar mamma Helene.
Datumen när Elias fick sina sprutor finns för alltid ingraverade i Helenes minne.
- De första Pandemrix-vaccineringen fick han den 17 november 2009. Den andra sprutan tog han den 26 januari 2010. Fast då hade de första symptomen redan börjat dyka upp. Redan ett par veckor före andra sprutan hade han börjat märka en extrem trötthet.
Därefter accelererade sjukdomen snabbt.
- Det gick inte att leka med kompisar längre för jag somnade ju hela tiden eller kunde tillfälligt tappa muskelkontrollen. Jag fick otäckta hallucinationer och hemska mardrömmar som kändes helt verkliga, berättar Elias själv.
Mamma och pappa vaknade varje natt av hjärtskärande gallskrik när Elias tydligt "såg gubbar komma in i rummet och ta i mig".
- Både vid insomning och uppvaknande kan jag ha en känsla av att inte kunna röra mig. Det är läskigt.
Nu, sedan medicinering satts in, funkar livet betydligt bättre för Elias. Han måste dock ta fyra olika mediciner varje dag, centralstimulerande, amfetaminliknande preparat för att inte hela tiden somna okontrollerat. Utan medicin fungerar ingenting.
Han måste fortfarande ta flera tupplurar varje dag. Då hamnar han blixtsnabbt, på mindre än två minuter, i ytlig REM-sömn. På kvällen tar han rogivande medicin för att slippa uppsplittrad och dålig nattsömn.
- Klockan sex varje morgon tar jag en tablett för att piggna till och över huvud taget kunna gå till skolan, säger elvaårige Elias som går i fjärde klass. Som tur är har han mycket lätt för sig och är duktig i skolan.
Först i februari i år fick Elias sin diagnos fastställd.
- Helene och jag var tidigt inne på narkolepsi. Det har känts väldigt frustrerande att läkarna inte på ett tidigare stadium kunde vända sig till neurologexperter och be om hjälp. När jag bad om en sömnutredning fick jag till svar att "det är vi som avgör vilka undersökningar som ska göras", säger pappa Johan Andersson.
Eftersom, vid en rad undersökningar, inga fysiska fel hittades på Elias hänvisades familjen till sist till psykiatrin.
- Där fick vi ett bra stöd och en läkare på BUP satte faktiskt in rätt mediciner även innan diagnosen fastställts. Vi har i dag bra stöd även från skolan.
När Elias var som sjukast orkade Johan och Helene inte någonting. Nu försöker de ta tag i alla praktiska frågor:
- Vi har engagerat oss i den nybildade Narkolepsiföreningen och har kontakt med andra föräldrar i samma situation. Vilket ansvar har nu samhället? En genomarbetad lösning måste kunna erbjudas för de drabbade barnens framtid. Ingen vet om de kommer att kunna orkar jobba heltid som vuxna.
Narkolepsiföreningen har anlitat ett juridiskt ombud som ska föras de drabbades talan gentemot staten.
- Man uppmanade alla att vaccinera sig. Vad får vi för hjälp, nu när allt gick fel? Det fanns ju faktiskt studier från bland annat USA som starkt varnade för att just detta vaccin kunde ge farliga biverkningar. Ändå användes det.
- De som har skadats av vaccinet har tagit ansvar för allas hälsa genom att vaccinera sig. De förtjänar allt stöd samhället har att erbjuda i form av försäkringar, mediciner och vård.
- Efter sommaren väntas de första besluten i skadeståndsfrågan. Inga pengar i världen kan ersätta den skada Elias har fått, men det är ändå en form av upprättelse och erkännande från staten.