Sjukdomen som berör hela familjen

Dag som natt. Hela tiden måste tioårige Charlie Wikström ligga rätt med sina diabetesvärden.

Appen i mobilen visar Charlies blodsockervärden. Pappa Mikael har också koll. Till vänster lillasyster My.

Appen i mobilen visar Charlies blodsockervärden. Pappa Mikael har också koll. Till vänster lillasyster My.

Foto: Christer Andersson

Västervik2022-11-13 18:00

Han hade inte hunnit fylla tre år när han insjuknade i diabetes typ 1.

Sommaren 2014 märkte föräldrarna Mikael och Maria att något inte var som det skulle med Charlie. Han började kissa mer än han gjort tidigare. De anade vad det kunde vara och det kom att helt förändra deras liv.

Nu har det gått sju år sedan VT hälsade på och gjorde ett stort reportage. Charlie går i fyran på Ljungbergaskolan i Västervik och ska snart fylla elva.

– Jag minns inget av hur det var då, när jag blev sjuk, säger Charlie vid köksbordet.

Han har vant sig med glukosmätaren på höger överarm, insulinpumpen i magväskan med slangen till höften och appen i mobiltelefonen som visar blodsockerkurvan.

– Jag tänker inte på det, säger Charlie.

Han ska hålla sig mellan fem och åtta i mätvärden för blodsockret. Det ska varken vara för högt eller för lågt. Men ibland går det upp och ibland ner. Han kan må illa, känna sig trött, yr, hängig eller stirrig. Det kan bli riktigt allvarligt. 

För ett halvår sedan svimmade han av i bilen på väg hem från affären. Då åkte direkt till sjukhuset för att få hjälp.

På mobiltelefonerna kan Charlie och föräldrarna följa mätvärdet. Den här förmiddagen visar appen 10,5.

– Stabilt, på väg upp. Inget konstigt. Om det vore 15 skulle vi reagera, säger pappa Mikael.

När siffrorna visar för högt ändras färgen och telefonen piper till.

– Första åren sov vi knappt något. Det larmade fyra-fem gånger per natt så vi fick gå upp och ge juice eller druvsocker. Numera kan vi ha nätter helt utan larm.

I och med att Charlies bukspottkörtel inte producerar eget insulin fyller den "halv-intelligenta" pumpen på var tredje minut, dygnet runt. Den visar när det är dags att äta något.

I skolan har Charlie resurspersoner för att hjälpa till att han ligger rätt. Och det är ett ständigt räknande av kolhydrater, att skilja på snabba och långsamma.

Utomhus har han alltid med axelväskan med mobiltelefonen, druvsocker och provstickor han kan sticka sig med i fingret och kolla blodsockervärdet.

Vardagen flyter lättare i takt med att Charlie blivit äldre, de har lärt sig mera om sjukdomen och tekniken har förfinats. Men, oron finns ändå där. Dygnets alla timmar, varje dag i veckan. 

Som föräldrar fick de plötsligt ett sort ansvar att hantera sitt barns sjukdom.

– Vi visste att diabetes fanns, men inte på vilken nivå. De första åren slet hårt på oss. Vi var med precis överallt, i skolan och på barnkalas. Man ville veta, läste allt och brände nästan ut sig, berättar Mikael när mobilen piper till på köksbänken.

12,8, gul färg, ingen panik.

Mikael och Maria har fått hjälp och förståelse från sjukvården, de har varit både tacksamma och arga. Som föräldrar har de fått utbilda skolpersonal om hur Charlie är och vad som måste hållas koll på. De har stridit för att resurserna inte ska sparas bort och de har kallats till skolan för att vara där när personal fattats.

När Charlie en dag skickades hem från skolan, för att resurspersonerna saknades och hans hälsa inte kunde garanteras, anmälde Mikael skolan till DO (Diskrimineringsmannen).

– Det var oacceptabelt. Vi har inte fått något svar än, men efter vår anmälan har det funnits resurser där och det är ju det vi vill.

Marie jobbar i hemtjänsten och Mikael kör treskift som vakt på kärnkraftverket i Oskarshamn, sju mil bort.

– Vi litar på resurserpersonerna. "Tessan" och "Micke" har blivit som familjemedlemmar. Jag försöker att inte titta på Charlies värden på mobilen. Men det finns alltid i bakhuvudet som ett stressmoment, berättar Mikael Wikström.  

Mikael har engagerat sig i frågan och sitter med i styrelsen för Tjustbygdens Diabetesförening, som ungdomsrepresentant.

Där försöker han hjälpa andra föräldrar som är i samma sits.

– Det mest effektiva är när vi hjälper varandra, vi har ju förståelsen, säger Mikael.

Viktigt har också varit att komma iväg på olika sommar- och vinterläger och träffa andra barn som lever med diabetes. De får se att det finns inga hinder och det har stärkt självförtroendet.

Under åren har det varit oundvikligt att fundera över varför Charlie fick diabetes. Mikaels far fick sjukdomen på äldre dagar, annars finns den inte i släkten. Något svar har han inte hittat och nu har han släppt det grubblandet.

– Diabetes är en sjukdom. Men de som har diabetes är inte alltid sjuka. De får jobba med den varje dag, betonar Mikael.

Charlie kan äta allt. Pizza, tacos och lördagsgodis. Men han behöver balansera det med sin insulinpump.

Diabetes, typ 1

Kroppen slutar producera insulin som istället får tillföras under huden flera gånger om dagen. Typ 1-diabetes går inte att förebygga. Diabetes typ 1 är ärftligt och kan utvecklas redan hos barn.

Symtom på diabetes typ 1:

Du behöver kissa ofta och mycket.

Du blir ofta törstig.

Du känner dig trött och orkeslös.

Du känner dig illamående.

Du får magsmärtor.

Du går snabbt ner i vikt.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!