Alicia väntar på nya lungor
"Fler borde tänka över om de kan tänka sig att donera sina organ."
VT träffade Alicia Berg, som är i behov av nya lungor, och Madeleine Andersson som vet vad en donation kan betyda.
Båda lider av cystisk fibros.
Alicia är bara sju år. En liten söt tjej som för dagen är blyg när det ska ställas frågor och fotograferas.
En slang fäst mellan hennes näsa och en syrgastub som förvaras i en väska skvallrar om att hon får leva ett annorlunda liv mot sina jämnåriga.
För ett och ett halvt år sedan förändrades tillvaron. Redan som tre månader gammal fick Alicia diagnosen cystisk fibros. En lungsjukdom som innebär att det slem som kroppen producerar i luftvägarna blir för segt.
- Om slemmet i din kropp är vatten så är vårt sirap, förklarar Madelén Andersson.
Sjukdomen kan leda till skador och infektioner i lungorna.
Den som har diagnosen kan motverka det genom medicinering och genom andningsövningar. Ett aktivt och rörligt liv hjälper till. Därför ger många drabbade barn inte något sjukligt intryck.
- Eftersom de måste hålla igång är de ofta fysiskt starkare än sina jämnåriga, berättar Alicias mamma Mayvor Berg.
Det gällde även Alicia fram till förra våren då hon plötsligt försämrades.
Försämringen innebar en ond cirkel, där en stark medicinering ledde till en infektion.
Alicia blev sängliggande, något som är farligt för den drabbats av cystisk fibros. För att bli av med slemmet krävs ständig aktivitet.
De ständiga hostattackerna slet på lungorna, och till slut punkterades en av Alicias lungor.
Nu är båda lungorna utslitna och behöver bytas. En sista provtagning återstår innan Alicia kan ställas på väntelista för en organdonation.
Madelén Andersson var själv i samma situation för några år sedan. Hon hade drabbats av samma onda spiral och var nere i botten.
Hon berättar om tiden i väntan på donation.
- Jag hade en personsökare på mig så att de ständigt kunde nå mig. Om man var på stan och hade glömt den blev man genast orolig. När de ringde till slut trodde jag att det var någon som skämtade med mig.
I dag kan hon föra ett radikalt annorlunda liv.
- När jag mådde som sämst hade jag aldrig kunnat tro att jag en dag skulle vara step-up-instruktör på Friskis och svettis, berättar hon.
Hon lever fortfarande med sjukdomen. Det innebär fortfarande medicinering och att hon får tänka sig för. Det innebär till exempel försiktighet med alkohol, men donationen har ändå gett henne möjlighet till ett nytt, aktivt liv.
Därför tycker hon att det är synd att inte fler anmäler sig som donatorer, och inte minst för barn som Alicias skull borde föräldar tänka på saken.
- Många tycker att det känns fel att donera sina barns organ om något händer, säger hon.
-Som förälder borde man se chansen att låta sitt barn leva vidare i någon annan, säger Alicias mamma Mayvor Berg.
Madelén Andersson tycker att det är viktigt att man själv tar ställning till organdonation.
- Händer det en något så kommer de anhöriga att vara väldigt pressade. Då är det lätt att de säger nej.
Så jobbar vi med nyheter