Afasiförening återbildas i Västervik

Nu är hon tillsammans med Torsten Dalin, vars sambo Inga Söderström fick en stroke med efterföljande afasi för snart två år sedan, eldsjäl i bildandet av en ny förening för afatiker och deras anhöriga.
En liknande förening har funnits i Västervik tidigare, men den gick i graven för flera år sedan. Både Carin och Torsten tycker dock att en sådan förening behövs, inte minst för att anhöriga och afatiker ska få reda på att det faktiskt går att komma tillbaka. Information till allmänheten, utbildningar och studiecirklar är också viktiga delar, menar de.

- Det är såpass många som får stroke. 30 000 drabbas i Sverige varje år och ungefär en tredjedel av dem får afasi, säger Torsten Dalin.
I dag mår Carin Skoog bra. Hon har skrivit en bok om sin sjukdom och vägen tillbaka och brinner för att dela med sig av sina upplevelser. För Inga Söderström är läget också förbättrat, men hon har en lång väg kvar.
- Hon har fått tillbaka kanske 30 procent av sitt språk, berättar Torsten Dalin.

Sedan hans sambo kom hem från sjukhuset i december 2003 har Torsten funnits vid hennes sida nästan hela tiden.
- Jag har skött mat, bäddning och den viktiga biten att hålla humöret uppe. Nu kan hon gå med hjälp av rullator, hon kan tala och håller på att lära sig läsa högt igen.
När Inga blev sjuk skrev han ett brev till sjukvården med en del kritik mot behandlingen av henne. I dag är han stolt över att konstatera att kontrollen av patienter i dag ser helt annorlunda ut och att sjukhusets strokeenhet har anammat en del av hans krav på utbildning i hur man bemöter patienter med afasi.
- Det är varje medborgares plikt att engagera sig i vården av sina anhöriga. Det är enda chansen att säkra sjukvårdens kvalitet, säger han.

För Carin Skoog och hennes familj ändrades vardagen drastiskt när hon i samband med en operation 1990, drabbades av en stroke. Hon blev förlamad och tappade talförmågan. Hon kunde inte skriva, läsa och räkna. Som sjuksköterska på en akutmottagning hade hon tidigare mött en del patienter med afasi och hon förstod att hon hade en lång väg tillbaka.
- Det viktigaste för mig var att få tillbaka mitt språk. Utan språket hamnar man vid sidan om, säger hon.
Familjen var till stor hjälp för henne.
- Jag hade tre flickor i skolåldern som var en stor kraft när det gällde att hjälpa mig komma tillbaka. De ställde krav på sin mamma och rättade mig när jag sa fel ord.
Till en början var Carin helt stum men efter en tids rehabilitering på Erstagårdskliniken i Nacka började språket så sakta komma tillbaka.
- De första två orden som kom tillbaka var "härligt" och "jävlar". Under några månader var det de enda ord jag kunde säga men de räckte långt för att jag skulle kunna förmedla vad jag ville.
Både Carin Skoog och Torsten Dalin trycker på vikten av att som afatiker ha goda vänner och en familj som stöttar. Dessutom rosar de de många duktiga logopeder som de haft kontakt med genom åren.

- Det ska vara en speciell sorts människor för att klara av att orka och visa vägen, peppa, ge morötter men också låta en vara ledsen, säger Carin.
I dag märks det inte att Carin varit sjuk. Hon pratar långsamt och eftertänksamt och kan på ett detaljerat sätt beskriva det som hänt henne. Men hon har fortfarande lite svårt med siffror och prepositioner.
- Och tröttheten kan komma ganska snabbt. Ibland måste jag ta en paus och vila lite, framför allt om jag pratat mycket. Det är ett hårt arbete att prata. Och jag som älskar att prata, skrattar hon.
Sitt jobb som akutsjuksköterska har hon dock inte kunnat gå tillbaka till, trots tappra försök. Så nu är hon sjukpensionär.

Carin var ung, bara 48 år, när hon drabbades av afasi. Torstens sambo Inga var betydligt äldre, 85 år. Men det betydde inte att hon kämpade mindre för att komma tillbaka.
- Hon blir helförbannad, förtvivlad och ledsen när hon inte kan uttrycka vad hon känner. Men hon har en fantastisk viljestyrka att komma tillbaka. Nu fungerar vardagsspråket ganska bra och vissa fraser återkommer ofta. "Jag älskar dig" kan hon säga hur mycket som helst, berättar Torsten.
Både Torsten och Carin menar att sjukvårdspersonal måste fortsätta utbildas för att ta hand om patienter med afasi. Ibland behandlas patienterna som dumma, trots att de inte har några problem med att förstå.
- Det måste finnas en respekt för människor även om de inte kan prata. Man får inte prata över huvudet på folk, säger Carin.

Den nya föreningen kommer att heta Afasiföreningen i norra Kalmar län och är ännu inte bildad. Men tanken är att en afasidag i mitten av september ska bli startskottet. Afasidagen kommer att innehålla föreläsningar från såväl sjukvårdspersonal och drabbade och anhöriga. Därefter är tanken att föreningen ska hålla sitt första styrelsemöte.