Sommaren 2009, en varningsskylt på Arlanda Flygplats varnar för och informerar om symtom på den nya influensan, viruset A(H1N1), till passagerare som anländer till Sverige.
Enligt Läkemedelsverkets bedömning drabbades 150–200 personer i Sverige av narkolepsi efter att ha vaccinerats med läkemedlet Pandemrix.
Drabbade personer har kunnat söka ersättning från den så kallade Läkemedelsförsäkringen, ett privat bolag som ersätter biverkningar av läkemedel. Hittills har 441 personer fått sin narkolepsi godkänd som läkemedelsskada kopplad till Pandemrix, och fått ersättning beviljad. Totalt har cirka 100 miljoner kronor betalats ut. Men varför skiljer sig siffrorna åt? 441 drabbade, eller 150–200?
Eller minst 350, som Socialstyrelsen skriver (2018):
"De närmaste åren efter vaccineringen med Pandemrix insjuknade minst 350 barn och unga vuxna i narkolepsi i Sverige."
Detta dock utan att ta ställning till sjukdomens orsak i varje enskilt fall.
Statliga Läkemedelsverket menar att man bland annat bör balansera siffran efter den normalförekomst av narkolepsi, som alltid existerar i landet oavsett om man vaccinerats med Pandemrix eller inte. Därför landar de på den lägre siffran, 150–200 fall.
De skriver:
Antalet inrapporterade misstänkta biverkningar, antalet patienter som fångas via registrering i hälso- och sjukvårdens journalsystem och antal patienter som fått ersättning av Läkemedelsförsäkringen skiljer sig åt. Det faktum att uppgifter från olika källor redovisas som mått på hur många som insjuknat innebär att siffrorna kan variera och leda till missförstånd. Eftersom risken att insjukna minskar över tid efter vaccination är också valet av tidsperiod av betydelse för hur man kan beräkna risk och antal fall.
Nils Feltelius, läkare på Läkemedelsverket, vill tona ner skillnaden mellan siffrorna. De omfattar olika tidsperioder och begränsas av olika värden. Deras siffror baseras på registeruppgifter från Socialstyrelsen fram till och med 2013. Någon anledning att uppdatera dessa har man inte sett, syftet med att räkna antalet fall var primärt att veta när man skulle slå i bromsen, och agera.
– Kanske har patienten upplevt symptom inom två år, men sökt för det efter ytterligare två år, då hamnar man utanför vårt studerade tidsintervall, exemplifierar Feltelius.
– Så både vår och deras siffra kan vara rätt, vi gör ingen bedömning av det.
Robert Ström, vd på Läkemedelsförsäkringen, berättar att utredningar pågår i ytterligare 7–8 misstänkta fall. Han ser flera faktorer bakom de skilda siffrorna. Dels kan de ha olika källor, alla som skickat skadeanmälan till dem har nödvändigtvis inte fångats upp på samma sätt i Socialstyrelsens register, eller rapporterats vidare av läkemedelsbolagen.
Totalt har de fått in ungefär 700 skadeanmälningar, och således nekat cirka 250. Det kan vara att sjukdomen debuterat innan sprutan togs, eller att symptomen inträtt senare än två år efteråt, som enligt en studie av Läkemedelsverket anses vara en tidpunkt då man inte längre ser en förhöjd risk.
Hur säker är han då på att varje fall som fått ersättning, de facto är kopplat till vaccinationen?
Här framhåller han att de gör djupa utredningar, på ibland upp emot 100 sidor, men är ändå osäker på hur många fall som skulle tåla beviskraven i domstol.
– Vårt villkor är att det ska vara övervägande sannolikt att skadan orsakats av läkemedlet eller vaccineringen. Det skiljer sig från svensk lagstiftning, där måste man absolut bevisa kopplingen, det är betydligt tuffare.