Reaktionen på diagnosen: "Skit i det"

Att få ett barn som inte är som alla andra, är inte alltid så lätt. Men det kan också vara en välsignelse.

Glädje. Stina Ekmåne med Alfred.

Glädje. Stina Ekmåne med Alfred.

Foto: Karin Hertz

Odensvi2018-04-21 07:00

Vi träffas hemma hos Nina, Per, Tuva och Ida Lööw i Odensvi. Det är söndag och just i dag är Stina Ekmåne med sonen Alfred på besök.

Tuva och Alfred har något gemensamt. De har båda diagnosen Downs syndrom. Och det är också anledningen till att de båda familjerna har lärt känna varandra.

Varken Stina och Simon Ekmåne eller Nina och Per Lööw hade någon aning om att deras ofödda barn bar på Downs syndrom.

Nina Lööw berättar att hon anade att det kanske var något "som inte stod rätt till" med barnet i magen. Hon pratade med andra som sin graviditet för att få en känsla för om hon inbillade sig eller inte.

– Tuva vände sig en gång i magen. Det var en väldigt skön graviditet och ett lugn i magen, säger Nina.

– Men vi ville inte kolla upp det under graviditeten eftersom det fanns risk för missfall och vi ville ju behålla barnet oavsett, tillägger hon.

Några dagar efter förlossningen fick de bekräftat att Tuva hade Downs syndrom.

– När läkarteamet kom för att berätta vågade ingen av dem möta vår blick. Jag sa bara "Skit i det, hur är det med hennes hjärta?", säger Nina och berättar att hon och Per redan förlikat sig med tanken om att ha fått ett barn med Downs syndrom.

Nu var Tuvas hälsa det viktigaste. När Tuva var tre månader opererade hon hjärtat i Lund.

Barn med Downs syndrom kan bland annat drabbas av hjärtfel, precis som Tuva, men de kan också vara extra infektionskänsliga, ha fel på synen och ha nedsatt hörsel.

Familjerna Lööw och Ekmåne har haft mycket kontakt med sjukvården, både direkt efter förlossningen, men också senare. Alla barn med Downs syndrom följer ett vårdprogram anpassat till diagnosen.

I Kalmar län erbjuds alla gravida kvinnor att göra ett så kallat KUB-test. Det innebär att de gravida kvinnan gör en ultraljudsundersökningen samt tar ett blodprov för att kunna beräkna sannolikheten att barnet bär på Downs syndrom.

– När jag var gravid med Alfreds storebror erbjöds jag att jag göra KUB-test. Då diskuterade jag och Simon om vi ville göra testet eller inte, men jag kände att jag ändå inte ville veta. Och vi tänkte samma sak inför Alfred, säger Stina som menar att Downs syndrom inte är det värsta som kan drabba ett barn.

– Jag tycker att vi är lyckligt lottade. Det syns att Tuva har Downs syndrom och det gör att hon blir bemött på ett helt annat sätt, kommenterar Nina.

– Alfreds sjukdomar vill jag önska bort, men jag vill inte önska bort att Alfred har Downs syndrom, säger Stina.

Ett barn med Downs syndrom behöver träna mycket för att lära sig saker och utvecklingen går långsammare än hos ett barn utan diagnosen. Tuva har hunnit bli nio år, men Nina bedömer att hon utvecklingsmässigt är två och ett halvt år.

Och saker måste få ta tid. Nina berättar att påklädningen kan ta 45 minuter.

– Tuvas lillasyster Ida kunde gå helt plötsligt, men med Tuva har vi fått träna varje steg. Jag minns när hon lärde sig cykla trehjuling. Då tjöt jag. Vi hade tränat i så många år, säger Nina.

Alla kontakter med myndigheter tar mycket tid och energi. Tanken var först att Tuva skulle börja i vanlig klass, men Nina berättar att de kämpat för att det inte skulle bli så.

– När de skulle bygga Åbyängskolan gick vi samman med några andra föräldrar som har barn med särskilda behov och pratade med kommunen. Vi ville att de skulle bygga en särskola. Det är inte alltid bra att tänka inkluderande. Tuva får inte ut något av en mattelektion, hon kanske behöver lära sig att hälla upp mjölk istället, säger Nina.

– Vi tycker att det är viktigt att inkluderingen sker på Tuvas villkor, säger Per.

Både Nina och Stina tycker att Tuva och Alfred ger mycket glädje tillbaka.

– Alfred har gett mig så mycket och ger så mycket till så många. Han får alla att tänka till om livets stora frågor och har ändrat mitt perspektiv på livet. När man är med honom är man verkligen här och nu, andra barn kommer inte upp i den nivån. Man känner en glädje i hela kroppen, säger Stina.

– Även om det tar mycket energi ger Tuva så mycket energi tillbaka. Jag hade aldrig orkat om det inte varit så, säger Nina.

De tänker på Alfreds och Tuvas framtida liv.

– Det är lätt att tänka att ens barn ska ha det som man själv har det, men det vikigaste är att Alfred lever sitt liv så bra som möjligt. Han får utvecklas så långt han kan, säger Stina.

– Det allra viktigaste för mig är att Tuva får ha vänner och ett bra liv. Pers syster Marie har också Downs syndrom. Hon har bara tagit alla godbitar ur livet. Hon känner sig aldrig ensam. Så vill jag att Tuva också ska få ha det, säger Nina.

Downs syndrom Familjerna

Är en utvecklingsstörning.

Beror på ett kromosomalt tillstånd som kallas trisomi 21. I människans celler finns arvsanlag, DNA, samlat i 46 kromosomer. När ett barn födas med tre kromosomer av nummer 21 istället för två kallas det trisomi 21. Den extra kromosomen påverkar hjärnans utveckling och en rad andra organ.

Sannolikheten att få ett barn med Downs syndrom ökar ju äldre kvinnan är.

Källa: 1177.se

Nina och Per Lööw med barnen Ida sju år och Tuva nio år. Bor i Odensvi.

Stina och Simon Ekmåne med barnen Elsa nio månader, Tore tre och ett halvt år och Alfred två år. Bor utanför Loftahammar.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om