Elias Andersson var ett av de barn som fick biverkningen narkolepsi, efter att ha vaccinerat sig mot svininfluensan. När VT träffade honom 2012 hade hans sjukdom godkänts som en läkemedelsskada. Elias föräldrar, Heléne Derbert och Johan Andersson, upplevde det som en seger, samtidigt som det var problematiskt. Problematiken låg i att de kunde få 70 000 kronor mer i ersättning, utöver de 50 000 kronor de redan fått, om de lovade att inte driva fallet vidare. Men familjen vägrade lova något och håller fast vid sitt beslut. Att sluta hoppas på botemedel för Elias, gör de däremot inte.
Men Elias sjukdomstillstånd ser i nuläget ut ungefär som då, trots en stark kamp för att hitta vägar mot att må bättre. Dels har han testat sig fram bland olika mediciner, med målet att slippa biverkningar som de flesta mediciner gett honom, så som illamående och kräkningar.
– Alternativa behandlingar är jag mer öppen för nu, säger Elias.
Han har testat en rad olika alternativa behandlingar, de flesta efter tips från andra narkolepsipatienter. En speciell sorts akupunktur, som är smärtsam och där man går djupare med nålarna, har hittills fungerat bäst för Elias. Han har genomfört behandlingen flera gånger och känt sig bättre efteråt. Men eftersom det är en smärtsam behandling utan permanenta effekter väljer han nu att avstå från akupunktur.
Sist VT skrev om Elias situation hade familjen anmält skolans bristande insatser till skolinspektionen. Nu har han haft hemundervisning i drygt två år, vilket fungerar betydligt bättre.
– Vi vill tacka Västerviks kommun, och personalen på Ellen Keyskolan, för att Elias hemundervisning blivit så bra, säger Johan.
Att Elias kan tillgodose sig undervisningen är högprioriterat för Heléne och Johan.
– Det är viktigt, så att han är utrustad för att kunna göra vad han vill den dagen vi har ett botemedel eller en fungerande medicin, säger Johan.
För de hoppas på ett botemedel för narkolepsi. Men att något läkemedelsföretag skulle välja att satsa på en sådan lösning tror de inte kommer hända, eftersom det handlar om en liten målgrupp.
– Därför borde staten gå in och hjälpa till för att hitta ett botemedel, tycker Johan.
De menar att staten borde ta sitt ansvar att städa upp efter de konsekvenser som vaccinet faktiskt gav.
Däremot skickade Heléne ett brev till Göran Hägglund, eftersom han tydligt hade lovat att hjälpa de drabbade barnen. I brevet berättade hon om Elias situation och frågade vad som hände med löftet. Hon skickade också med ett av de armband som hon och Elias har ägnat sig åt att tillverka. Armbanden, med texten "fuck narkolepsi", tillverkas för att uppmärksamma narkolepsi och samtidigt samla in pengar till forskningen.
– Vi säljer armbanden för 50 kronor styck och vi har redan samlat in 10 000 kronor, berättar Heléne.
"Tanken är att du ska använda detta armband och påminnas om alla drabbade barn och ungdomar, påminnas om att Du en gång lovade att hjälpa dessa fullt ut, påminnas om den vardag som de lever varje dag.", skrev hon i brevet till Hägglund.
I sitt svar hänvisar Hägglund till regeringens beslut att staten ska ta det yttersta ansvaret, för att de barn och ungdomar som var 19 år eller yngre vid vaccinationstillfället, och som drabbades av narkolepsi efter vaccineringen, och som av Läkemedelsverket bedöms ha en läkemedelsskada, skulle få ersättning.