Tappade minnet efter tumör
Efter att ha överlevt en allvarlig hjärntumör, förlorade Ulrika Sandén minnet och blev lämnad av sambon. Nu har hon skrivit en bok om sina upplevelser.
Foto:
Ulrika Sandén var 30 år sommaren 2004. Hon hade sedan tio år tillbaka känt av korta ögonblick av att hon tappade tiden, att hon liksom var borta. Huvudvärken tilltog och hon sjukskrev sig. Smärtan ökade liksom ryckningar i armar och ben. Det växte en cysta i hennes hjärna, som till slut diagnostiserades som en återkommande tumör. Den kunde alltså opereras bort. Men den kunde också komma tillbaka.
Strax innan hon skulle operera bort sin tumör skickade hon ett mejl till sina vänner:
"Hej! Ska operera huvudet. De har ringt och meddelat att de ska gå in i min hjärna. I min hjärna! Innan har de sagt att de inte vill göra det eftersom både delar av minnet och personligheten sitter där. Så om du vill prata med MIG, passa på och ring nu. Vem vet vem jag är sen?"
Utdraget är ur hennes bok: "... och jag vill leva" (Prisma 2006), och är en gripande, stark men många gånger också humoristisk skildring av vad som kan hända här i livet. I dag lever hon med sin sjukdom.
- Det är livets villkor. Hjärnan är bra på att förneka saker. Det finns en återfallsrisk, men oftast tänker jag att vi får leva sida vid sida, sjukdomen och jag, säger Ulrika Sandén.
Under läkningsprocessen efter operationen, då hon skulle ta det lugnt, lämnade hennes sambo henne.
- Pappa packade saker och skötte bodelning och flytt. Sjukvården tog hand om försäkringskassan när den höll på att knäcka mig. Själv ägnade jag mig åt att överleva, säger hon i dag.
Ulrika Sandén tror att pojkvännens rädsla för döden var orsaken till att han lämnade henne när det var som värst.
- Ja, varför lämnar man någon som är dödsjuk? Jag tror det beror på rädsla. Jag tror att man bär en dödsskräck med sig i livet. Man kan bli lämnad. Det är ju inte jättekul att leva med någon som har cancer i skallen.
Visst funderar hon på ödet, varför detta drabbade henne. Och om det nu finns en gud, vad är det för gud som låter sådant här ske? Det som är jobbigt, ibland grymt och frustrerande är att hon helt kan glömma bort människor, händelser eller samtal. Hon kan se samma spännande film om och om igen utan att minnas att hon sett den. Hon kan så att säga glömma bort att hon glömt bort, personer, händelser, namn.
Ändå ger hon inte upp. Hon jobbar deltid. Hon har skrivit sin berättelse. Hon ids skratta åt eländet.
Nästan värst var hur hon åkte runt mellan instanserna i vårt trygghetssystem, som ibland kändes värre än sjukdomen hon drabbats av. Hon fick tigga om pengar och om att få arbeta. Ibland blev hon rasande på byråkratin. Själv hittar hon kraft i sin envishet och tycker att det borde räcka med att kämpa mot sjukdomen.
- Ingenting som jag har upplevt är hemskare än sjukdomen. Sjukdomen är fruktansvärd, men den går inte att göra så mycket åt. Jag får den vård som är möjlig med dagens kunskap. Men med försäkringskassan känns det så onödigt. Den utgör ett hinder som man som sjuk inte skulle behöva tampas mot. Det är så hemskt för att det är så onödigt, överflödigt, idiotiskt. Att lägga på ytterligare börda på en så allvarlig och tuff sjukdom tycker jag är grymt. Att samhället lägger pengar på att knäcka människor är så idiotiskt.
Att skaffa intyg efter intyg, känna sig ifrågasatt och behöva tigga till sig pengar, så upplever Ulrika Sandén det svenska sjukförsäkringssystemet. Att det hela tiden känns som om hon är en belastning för samhället, lite av en parasit. Att vara en människa som gått igenom så mycket, har utvecklat henne känslomässigt säger hon. Känslospektrat har växt. Hon kan vara både gladare och ledsnare.
- Det är ju inte värt att bli sjuk för att kunna suga ut det riktigt positiva i livet, men så är det. Och det är skönt att kunna vara riktigt, riktigt ledsen.
I dag är det viktigt att ha en struktur i livet. Hon jobbar deltid som socionom. Vilar. Kollar på favoritserien Judging Amy på TV och lägger mycket tid på att återhämta sig. Det gäller att vara disciplinerad. Vännerna är också fantastiska säger hon. Och som vän kan man inte göra fel, när något allvarligt händer i ens bekantskapskrets, menar hon. Att finnas där och bry sig om är viktigt enligt Ulrika Sandén.
- Man kan inte säga fel saker, eller ska inte oroa sig för det i alla fall. Allt som kommer från hjärtat känns sällan fel. Och det finns människor som låtit mig vara som jag är och inte gått undan. Det är viktigt med vidöppna dörrar när sådant här händer. Och vet man inte vad man ska säga kan man alltid säga det.
I dag skapar hon sig en ny identitet, hittar tillbaka till en ny Ulrika säger hon. Och på frågan hon kan få: Vad har du haft för dig de senaste åren? Kan hon svara:
- Jag går hjärnskaderehab - svaret känns annorlunda men inte bara negativt. Och jag har sällan haft så roligt som på möten med andra hjärnskadade. Det frodas en viss slags drastisk och avgrundsdjup galghumor, säger hon.
Och hon försöker också förlåta och försonas med förre sambon som separerade från henne per telefon. De har inte setts eller hörts sedan dess. De var ett par i sex år.
- Jag har gjort erfarenheter jag inte visste om att de fanns. Man måste kunna släppa iväg andra människor i livet tror jag. Många råkar ut för liknande saker och hittar en väg, så det ska jag också göra.
Så jobbar vi med nyheter