Vi skrev om Agnes Hultberg i juli 2022. Då hade hon blivit levertransplanterad tre gånger. Nu är Agnes död. Stefan Johansson, vän till familjen, skriver om Agnes och det liv hon fick.
Jag håller andan för ingen luft finns att få när så många drar ett djupt andetag och försöker förstå.
Tårarna skymmer sikten för förnuftet och det gör alldeles för ont för att trösten nu ska hitta oss. Sorgen är förtvivlan och vanmakt. Nej, vi vill inte veta. Det får inte vara sant. Ingens död är mer orättvis än någon annans, men nu är det bara så fel.
Agnes är borta.
Det sista brister i hennes kropp och Agnes, nyss fyllda 20, tas ifrån den värld hon var på väg att göra till sin egen.
Hon tas ifrån sin pappa Klas, mamma Jenni och sina syskon Moa och Arvid, och hon tas ifrån oss alla som älskade henne så mycket. Vi förlorar en fantastisk människa som i sin person var allt det goda hos mänskligheten.
Agnes fanns i världen bara en kort tid och den tacksamhet vi alla nu känner har en svart ton av sorg; vår insikt om att livet faktiskt kan hånskratta oss rakt i ansiktet.
Det är som det är.
Så sade Agnes själv om det liv hon fick. Om den giv livet gav henne, och när andra lägger sig utan att satsa, hade hon modet och intelligensen att så småningom få en hand som tystade hånskrattet.
Jag hade ynnesten att lära känna Agnes när hon bad mig hjälpa henne att skriva boken ”Jag lever” om den hand livet gav henne. Många var de timmar vi satt och diskuterade bokens struktur, val av ord och flyt i meningarna. Många var gångerna när jag, den gamla skolans journalist, fick ge mig för att Agnes med lika delar trulig charm och imponerande intelligens vann diskussionerna.
Då fick jag lära mig om hur det är att leva med döden som en slags fond i livet. Agnes var levertransplanterad tre gånger och var nu inne på sin fjärde lever.
Agnes fick ont i magen när hon var ett och ett halvt år, men en läkare ville inte ta hennes föräldrars oro för glutenintolerans på allvar. Hon var fem när man på Drottning Silvias Barn – och Ungdomssjukhus konstaterade att hennes lever slutat fungera.
Hon fick en ny lever. Efter avstötningar transplanterades hon sedan 2017 respektive 2020. I höstas blev Agnes svårt sjuk igen då hon drabbades av kronisk avstötning.
När vi satt hemma hos mig en sen eftermiddag under arbetet med boken berättade Agnes om ångesten när hon vaknade efter tredje transplantationen och sade bland annat:
”Några gånger ville jag bara dö. Bli av med allt elände. Det fick räcka nu. Jag ville slippa vara instängd i min kropp.”
Agnes är utsläppt nu. Eller som hennes pappa Klas säger: ”Hon har inte ont längre.”
Tidigt på morgonen 5 april knackar han på min dörr och berättar att Agnes flygs i helikopter till Västervik från Sahlgrenska Sjukhuset i Göteborg. Han säger att inget finns att göra och att hon under eftermiddagen läggs in för palliativ vård på Västerviks Sjukhus.
Halv tre natten mot lördag somnar Agnes in.
Hennes kropp brister och när livet tas ifrån henne går världen sönder.
Mina minnen av Agnes är vackra men gör så ont. Jag minns kraften, den obändiga viljan och hennes sätt att göra det omöjliga möjligt. Jag ser henne komma nedför Johannesdalsgatan med en hållning som var intelligens, värdighet och grace.
Nu försöker jag bara få luft.
Jag böjer min nacke i respekt för Agnes och det liv som blev så kort, men som för alltid stannar kvar i oss.
Agnes Hultberg skrev tillsammans med Stefan Johansson boken "Jag lever". Agnes har också fått föreläsa för läkare om livet som leversjuk.