Vad vill politikerna i Region Kalmar län göra för att förbättra vården för oss ME-patienter? ME (Myalgisk encefalomyelit/Kroniskt trötthetssyndrom/Chronic fatigue syndrome) är en kronisk neurologisk sjukdom, som orsakar en trötthet och utmattning, som inte går att vila bort. Det är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar och kan uppstå efter en infektion.
Kunskaperna om ME är fortfarande otillräckliga inom vården. Varje medlem i RME Kalmar län som hörde av sig till patientföreningen, berättade om brist på kunskap och felbehandling inom vården i Kalmar län.
Den 12 maj är den internationella ME-dagen och nu undrar vi om vårt regionråd Angelica Katsanidou och oppositionsrådet Malin Sjölander kan svara på om, och i så fall hur, de vill ändra på detta?
I hela världen beräknar forskarna att mellan 0,1 och 0,4 procent av alla människor drabbas av ME. Översatt till vår region handlar det om mellan 250 och 1 000 människor (i hela landet 10 000-40 000).
Ingen specialitet inom vården anser sig idag ha ett särskilt ansvar för oss. Utan specialistmottagningar blir det därför svårt att få remiss till adekvat vård. Och eftersom sjukdomen berör många av kroppens organ, måste det finnas flera olika typer av specialister på ME-mottagningar. Men i hela landet finns det bara två mottagningar som helt och hållet är specialiserade på ME – den ena i Umeå, den andra i Stockholm. För en ME-sjuk som bor i Kalmar innebär det långa resor: det är 42 mil till närmaste mottagning.
Väntetiderna är jättelånga och dessutom är många för sjuka eller har inte råd med en sådan lång resa. Även om vi skulle klara resan skulle vi med stor säkerhet bli sjukare av ansträngningen!
Varje region, också Region Kalmar län, behöver ha en egen specialistmottagning!
Den skulle även spela en viktig roll inom ME-fortbildning bland Kalmar läns vårdcentraler.
Bristerna i ME-vården har blivit tydligare under de två gångna pandemiåren. Många patienter med långtidscovid har symptom och besvär, som i hög grad är desamma som ME-patienter har. En del av dem är nog drabbade av ME.
I en del regioner har man inrättat mottagningar för långtidscovid – som inte är öppna för oss. Samtidigt tar de två ME-mottagningarna emot långtidscovidpatienter.
Det finns dock ingen longcovid-mottagning i Kalmar, bara rutiner för samverkan med andra specialister (Källa: https://www.langtidscovid.se/om-remittering). ME-patienter i Kalmar län får inte adekvat vård på vårdcentralerna och blir ofta avvisade på specialistenheterna (Källa: RME Kalmar län, samtal med medlemmar).
Självklart gäller det att förbättra vården för bägge patientgrupperna! Och eftersom symptombilden ofta är densamma, så kan specialistmottagningarna också vara gemensamma. Om beslutsfattarna agerar nu, kan de förebygga såväl mycket mänskligt lidande som ökade kostnader för samhället.
Så vad säger Angelica Katsanidou och Malin Sjölander? Vad vill ni göra?