LÄS KRÖNIKAN HÄR: Jag skäms över det här landet

"Min son Tim levde på övertid i 20 år och 11 dagar. Han dog i juli 2006. Under sin levnad hann han lära mig så mycket om livsglöd och livsvilja, sann kärlek, kämparanda, prioriteringar, värderingar, tålamod, anatomi, psykologi . . . mer än någon professor i något av ämnena någonsin hade kunnat göra.

Trots sitt kroppsliga fängelse var han en hjälte. Mest av allt lärde han mig att hur mycket som än skiljer oss åt, så är vi alltid mer lika än olika. Som hans mamma fick jag utkämpa strider mot myndigheter. Men livet går vidare och jag bär med mig erfarenheter – på gott och ont – som de flesta andra aldrig behöver uppleva."

Artikelbild

| Tim och mamma Inger.

Inger Jangius Reimhagen

"Min son Erik har en lättare utvecklingsstörning. Vår resa genom djungeln av lagar, rättigheter/skyldigheter, LSS, utredningar, frågor kring VARFÖR/vad hände, tårar/skratt, förtvivlan/glädje, skulle kunna bli många böcker. Det handlar om självklara saker för oss friska; att vara med och påverka hur vi vill ha det i våra liv.

Erik bor sedan några år i egen lägenhet i ett ”trapphusboende”. Åtta härliga och unika unga människor med olika behov. Personalen är fantastisk, de peppar, stöttar och är kloka vuxna. Det finns en hel del som kan ge lite hopp till de familjer som inte orkar se mer än en dag i taget.

Våra livsresor präglar oss. Erik har gjort mig starkare, modigare, mer öppen för olikheternas styrkor, att se och lyfta det som fungerar och inte lägga fokus på det som inte fungerar."

Kia Bjälfve

"Oron du beskriver var vår vardag i 19 år, så länge vår Åsa bodde hemma. Hon var multihandikappad och kunde inte äta själv. Vid ett tillfälle under tonåren vägde Åsa mellan 9 och 10 kg efter en halsinfektion. Hon hade ont när hon svalde och matvägrade. Det ledde till att hon senare fick en "knapp" inopererad.

Åsa var en glad tjej som kunde skratta hejdlöst åt Mora Träsk och talgoxarnas vårfilande. Hon grät åt "Vem kan segla förutan vind". När hon var 19 fick hon LSS-boende med sin underbara ledsagare Åsa Axtegen som ankare. Är det så konstigt att man ser rött när man hör talas om assistentfusk? Åsa blev 26 år."

Bo Olofsson

"Jag är sedan länge aktiv i FUB (föreningen för barn ungdomar och vuxna med utvecklingsstörning) såväl lokalt som på region- och riksnivå. Jag är också förälder till Sofie, snart 30 år, som har en utvecklingsstörning, samt autism, och som nyligen fick flytta tillbaka hem eftersom LSS-boendet har så stora brister. Det jag ser omkring mig varje dag skrämmer mig så oerhört. Vart är vi på väg?

Rättsäkerheten är satt ur spel och starka krafter driver nu på för att föräldrar inte ska få vara assistenter eller godemän i framtiden. Många anhöriga är mer pålästa och har större kunskap om lagstiftningen än de tjänstemän som handlägger våra ärenden. Jag ser de nya vindarna som ett sätt att tysta ner oss."

Elisabeth Ingvarsson

"Vi för en livslång kamp, vi som är föräldrar till dessa barn. Rädslan för deras hälsa finns närvarande varje dag. Att aldrig veta hur framtiden ser ut och att vara så beroende av samhällets förståelse, ekonomi och annat gör livet extra svårt. När sonen var 16 år klarade vi inte ha honom hemma längre. Nu är han 26 och det är osäkert om vi får ha kvar honom på det gruppboende där han bor och har det bra. Det tar aldrig slut. Samtidigt finns lyckan där, för att ens barn tillför så mycket glädje, styrka och kärlek."

Mamma till son med autism

"Min i dag vuxna dotter föddes med autism. När jag rensade bland alla papper blev jag stum över allt arbete jag lagt ned, bara för att min dotter skulle få det som föräldrar med friska barn tar för givet.

Sedan många år har hon plats på ett litet företag, där hon tillbringar några timmar per dag med lättare sysslor, med hel aktivitetsersättning från försäkringskassan. Plötsligt beslutade försäkringskassan att sänka hennes ersättning med 75 procent! Hon skulle alltså leva på 2 200 kr i månaden, långt under existensminimum. Jag överklagade beslutet och vann.

Jag sysslar dagligen med paragrafer och på att formulera mig i skrift, jag vet hur en slipsten ska dras. Men jag tänker på alla andra, som inte har en jurist till mor eller far. Hur klarar de sig?"

Mamma och jurist